Amendement n° 11 (Article 9 bis) — visant à optimiser la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints de cancers, de maladies graves et de handicaps

Dispositif

Dans un délai d’un an à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport sur l’opportunité de porter la durée du congé de proche aidant prévue à l’article L. 3142‑19 du code du travail à un an avec une indemnisation liée aux revenus de la personne aidante.

Ce rapport peut mesurer l’impact social, économique et financier de cette évolution, en étudiant notamment les besoins réels des familles confrontées à des maladies longues ou graves chez l’enfant, les modalités de financement d’une extension de la durée de ce congé et d’une indemnisation adaptée et enfin les effets positifs d’un tel dispositif pour les enfants, les familles et la société en termes de santé publique et de bien-être familial.

Exposé Sommaire

Accompagner un enfant gravement malade est une épreuve humaine et émotionnelle. Les familles confrontées à cette situation doivent concilier le besoin d’être présentes pour leur enfant et les impératifs professionnels, un équilibre souvent impossible à atteindre sans un cadre législatif adapté.

Aujourd’hui, le congé de proche aidant permet aux parents ou proches d’interrompre leur activité professionnelle pour s’occuper d’un proche dépendant, dont un enfant gravement malade, mais sa durée est limitée à 3 mois renouvelables, dans une limite cumulative de 6 mois sur la carrière. Ce cadre, bien que louable, apparaît insuffisant pour répondre aux besoins des familles dont les enfants nécessitent des soins intensifs et un accompagnement prolongé.

La prise en charge d’un enfant malade mobilise souvent les proches sur une période bien plus longue que celle actuellement prévue par la loi. Les traitements, qu’il s’agisse de maladies chroniques, graves ou invalidantes, s’étendent fréquemment sur plusieurs mois, voire plusieurs années, nécessitant une présence constante et un soutien psychologique quotidien. Dans ce contexte, les parents doivent pouvoir se consacrer à leur enfant sans craindre une rupture de revenus ni devoir arbitrer entre leur emploi et leur rôle de parent.

Rendre le congé proche aidant renouvelable jusqu’à 12 mois offrirait une réponse adaptée à ces situations. Cette réflexion doit s’inscrire dans la volonté de mieux protéger les droits des enfants malades et de leurs familles, en reconnaissant que la solidarité nationale a un rôle central à jouer face à ces drames personnels.